Il progetto REM-HEX (Research group on Rights & Ethics in Medicine/Human Experimentation), promosso dal gruppo di ricerca Rights & Ethics in Medicine parte da alcune premesse che fanno parte del bagaglio comune di quanti/e, per finalità e competenze diverse, si interessano di etica/diritti in sanità:
  la crescente attenzione intorno alle tematiche etiche-bioetiche non corrisponde sempre ad una reale consapevolezza-attenzione nei confronti dei problemi strutturali e sostanziali che vanno a compromettere l'area dei diritti;

  la sperimentazione non è settore a sé rispetto alla pratica ed esplicita le aree di incertezza e le dinamiche che caratterizzano-muovono la medicina;

  i comitati etici dovrebbero rappresentare gli interessi della collettività e degli individui nella sperimentazione clinica e garantire un'etica 'complessiva' dei protocolli di ricerca;

  la letteratura è un buon indicatore culturale; dunque verificare periodicamente su che cosa si scrive aiuta a comprendere quali attenzioni si sono sviluppate, qual'è la direzione culturale complessiva e quali sono i nodi irrisolti su cui è importante soffermarsi per impostare nuove ricerche.

FINALITA'  

La banca dati e il sito "Etica e Sperimentazione" nascono dall'idea di:

  creare un'ampio accesso a letteratura specifica internazionale sui temi individuati;

  aprire canali di comunicazione tra contesti e attori che ruotano intorno alla sperimentazione e che spesso non comunicano tra loro;

  avviare progetti effettivamente collaborativi e costituire reti di interesse tra comitati etici, clinici, ricercatori, cittadini.

Per le persone che accedono al sito, e che non necessitano di una ricerca bibliografica, ma di risorse immediatamente disponibili, all'interno del sito saranno presenti bibliografie minime, letteratura grigia, segnalazioni di documenti/pubblicazioni scaricabili o raggiungibili tramite link.
Tutto questo dovrebbe poter consentire anche una sorta di "epidemiologia degli aspetti specificatamente etici" che emergono dalla letteratura e da ciò che i diversi attori coinvolti affrontano/percepiscono a partire da dati empirici-casi concreti.

INTERLOCUTORI  

Gli interlocutori dovrebbero poter fruire del Database, o di altre sezioni del sito, in relazioni a interessi/competenze, necessità di approfondimento.

Comitati Etici  

I Comitati Etici possono trovare nel sito revisioni bibliografiche aggiornate e selezionate, documenti internazionali su diverse tematiche, articoli, letteratura grigia, links utili, segnalazione di corsi e convegni. Il database e il sito possono inoltre diventare luogo di incontro/scambio attraverso cui proporre iniziative, progetti di ricerca, creare reti di comitati che portano avanti progetti comuni.

Clinici  

Clinici coinvolti direttamente o indirettamente in sperimentazioni possono trovare riferimenti per comprendere meglio alcune dimensioni etiche o avere chiarimenti su questioni.

Medicina Generale  

In questo momento in cui si avvia la sperimentazione sul territorio e si moltiplicano corsi di formazione per MMG ed iniziative varie, può essere utile aprire un dibattito specifico a partire da ciò che già c'è e ciò che occorre immaginare (sia per quanto riguarda la revisione di letteratura sia per quanto riguarda modelli di corsi di formazione, progetti, rapporto con i Comitati etici, attuazione dei decreti etc..).

Chi conduce ricerche  

Data la difficoltà nel reperire materiale "non generico" sul tema "Etica e Sperimentazione", il database può essere utile per ricerche mirate, per suggerire piste di ricerca, per dare un quadro abbastanza realistico della situazione (ciò di cui si discute/ciò di cui non si discute e perché), inoltre può diventare occasione per dare visibilità a ricerche specifiche (empiriche o teoriche) in atto o concluse (anche tesi di laurea o di specializzazione), che abbiano attinenza ai temi trattati.

Pazienti/Cittadini-e  

Per facilitare la comprensione dei diversi aspetti della sperimentazione e promuovere il conivolgimento attivo della cittadinanza, all'interno del sito web è stato aperto un canale specifico per cittadini/e dove si trovano:

  links divulgativi-esplicativi in materia di sperimentazione;

  materiale informativo.

DATABASE  

Criteri di ricerca/selezione/revisione:

La ricerca è stata condotta su MEDLINE per parole-chiave partendo da:

  "clinical trials" [MESH] or "randomized controlled trials" [MESH] or "clinical protocols" [MESH] or "human experimentation" [MESH] AND "ETHICS"[MESH]
LIMITI: DAL 1996
Human

Il secondo passaggio più specifico ha avuto al centro:

  "clinical trials" [MESH] or "randomized controlled trials" [MESH] or "clinical protocols" [MESH] or "human experimentation" [MESH] AND "INFORMED CONSENT" [MESH]

All'interno di queste due piste di ricerca sono stati inseriti 4 gruppi di parole chiave [Mesh di MEDLINE]:

a) fasce d'età (child, adult, aged, postmenopausal....)
b) problemi/popolazioni (AIDS, cardiovascular diseases, dementia, genetic screening......)
c) contesti (family practice, ethics committees, nursing...)
d) tematiche specifiche (drug industry, bias, paternalism, patient selection...)

Nel DATABASE sono possibili due tipi di ricerche:

  la RICERCA LIBERA si effettua attraverso parole nel testo, autore, rivista, titolo dell'articolo...in questo canale si trovano anche fonti MEDLINE individuate non a partire da MESH ma da altri tipi di ricerche;

  la RICERCA PREDEFINITA si distribuisce lungo i due 'canali' Etica e Sperimentazione, Consenso Informato e Sperimentazione e procede per MESH incrociabili con operatori AND/OR.

Il database è:

  aggiornato/revisionato mensilmente;

  integrato con fonti non MEDLINE (che si trovano nella RICERCA LIBERA).

La periodica revisione-selezione di letteratura è condotta in base:

  a criteri di attendibilità, valore scientifico, interesse specifico;

  al confronto con esperti dei diversi settori di riferimento presenti nella banca dati.

RISORSE  

Sarà possibile consultare direttamente letteratura e documentazione (italiana e non) attraverso il rimando al link esatto oppure come materiale scaricabile. Per facilitare la consultazione le risorse sono state suddivise in aree che al momento comprendono:

  genetica;

  comitati etici;

  normativa;

  donne;

  pediatria;

  anziani;

  medicina generale;

  metodologia della ricerca;

  aids;

  psichiatri;

  salute/economia/globalizzazione;

  miscellanea.

Il materiale e il database del sito possono essere usati come supporto didattico per corsi di formazione, seminari di lavoro. A tal fine è opportuno mettersi in contatto con il gruppo coordinatore.