Oncoematologia

  Disegno dello studio

  Convegno Pescara: 30/06/2004


  Oncoematologia - Disegno dello studio

L'epidemiologia assistenziale si configura come una nuova area di ricerca che, a partire dalla epidemiologia clinica, mira a valutare-considerare quanto processi decisionali, contesti organizzativi, variabili amministrative e qualità dei flussi informativi possano influenzare e/o condizionare esiti e percorsi diagnostico-terapeutici differenti per le popolazioni di pazienti considerate.

Anche se quantitativamente minoritaria rispetto ad altre aree assistenziali, l'area oncoematologica presenta caratteristiche particolarmente interessanti per documentare le implicazioni conoscitive ed operative dei metodi di epidemiologia assistenziale:

  include uno spettro di patologie molto differenziate, per numerosità, carichi assistenziali e complessità clinica;

  l'insieme delle patologie si traduce in un impegno clinico, di costi e di ricerca tra i più rilevanti e a più alto turnover conoscitivo;

  ha come referenti assistenziali obbligati strutture ospedaliere, a partire dalle quali è possibile una sorveglianza epidemiologica.

E' attesa una forte concentrazione di pazienti in un discreto-limitato numero di centri - ospedali di riferimento. Sulla base di tali premesse la SDO e il suo contenuto informativo potrebbero rappresentare un utile strumento di indagine.

In particolare la possibilità di accesso ai dati a livello nazionale potrebbe costituire una analisi esaustiva delle reali potenzialità di un flusso informativo (quale quello delle SDO) ancora oggi poco o nulla utilizzato in campo epidemiologico per i noti limiti legati alla scarsa qualità e affidabilità nella compilazione delle SDO. Mentre è sufficientemente stabilita l'affidabilità delle SDO in ambito gestionale e di valutazione del carico ospedaliero.

Appare pertanto rilevante e di sicuro interesse verificare quanto una dettagliata analisi descrittiva delle SDO corrisponda ad una reale situazione clinico-assistenziale in ambito oncoematologico di aree geograficamente differenti.

L'approccio a detto problema può essere ipotizzato con diverse modalità:

1.

Accesso ai dati nazionali disponibili presso il Ministero della Sanità. Il sito ministeriale già mette a disposizione tabelle con dati aggregati per grandi gruppi. Detto approccio può ulteriormente essere migliorato con richieste più specifiche per patologie e per livelli di aggregazione delle variabili di interesse.

2.

Accesso ai dati regionali con disponibilità di archivi contenenti i singoli records e quindi la possibilità di dettagliate analisi. Lo sviluppo di software dedicati può enormemente facilitare tali compiti consentendo una flessibilità e maneggevolezza anche nella gestione di grandi archivi. (RISS-H). A questo proposito i seguenti data base sono già potenzialmente disponibili:

  Regione Puglia SDO anni 1996-97-98-99-00

  Regione Basilicata SDO anni 1996-97-98-99-00

  Regione Veneto SDO anni 1999-00

  Regione Abruzzo SDO anno 1998-99-00

3.

Procedure di record linkage. La maggiore disponibilità e accesso ai diversi data base oggi disponibili in campo sanitario ha suscitato un grande interesse e mobilitazione sulla possibilità di incrociare, attraverso opportuni linkage, archivi con diverso contenuto informativo (ad es. schede di morte, SDO, anagrafe assistiti, prescrizioni farmaceutiche, referti di istologia patologica ecc..) nel rispetto e tutela della riservatezza dei dati. Le potenzialità di tale approcio sono formidabili, ad esempio basti pensare alla possibilità di validare diagnosi oncoematologiche sulla base dei referti istopatologici.

Fase preliminare o di fattibilità  

Allo scopo di verificare la reale fattibilità di quanto delineato in premessa le seguenti azioni sono state condotte:

  individuazione delle fonti informative e verifica della reale disponibilità dei dati

  delimitazione dell'area di interesse con individuazione delle patologie e/o situazioni cliniche da sottoporre ad analisi

  analisi preliminare dei dati disponibili con messa a punto degli strumenti informatici

  discussione partecipata per la definizione del gruppo di lavoro e del programma di ricerca, aggiornamento e formazione

Commenti e conclusioni  

Il lavoro svolto, i dati presentati, il confronto e successiva discussione hanno ampiamente ed unanimemente confermato la utilità e fattibilità dell'approccio proposto. Una ampia base di dati è già attualmente disponibile. Gli strumenti metodologici, soprattutto informatici, e la loro applicazione a popolazioni modello hanno completato la fase preliminare e diversi modelli di esplorazione sono stati messi a punto.
Gruppi di studio già immediatamente operativi possono essere stabiliti. Alcune delle linee di ricerca e di approfondimento emerse possono essere riassunte in:

  Valutazione dei "nuovi casi" di patologia emato-oncologica in prescelte aree geografiche rilevabili dal flusso informativo delle SDO (sia ricoveri ordinari che in day hospital).

  Qualità ed affidabilità delle diagnosi di dimissioni in emato-oncologia. Studio di validazione su un campione rappresentativo di SDO e/o ospedali selezionati sul territorio nazionale.

  Percorso diagnostico-terapeutico ed assistenziale dei pazienti con ricoveri multipli sia in regime ordinario che di day hospital.

  Analisi descrittiva dei ricoveri per patologie emato-oncologiche dell'intera popolazione italiana. Distribuzione per sesso ed età, regione di ricovero, mobilità interregionale.

Laboratorio di Epidemiologia Assistenziale e Sistemi Informatici
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